Rätt person på rätt plats

När psykologen fick se videoinspelningarna från min barndom kände hon igen mycket från vår berättelse om mig. Hon såg hur stark ängsligheten var och att den inte riktigt lade sig trots all tröst jag fick i mammas trygga famn. Mina reaktioner kopplades ihop med mitt autistiska fungerande.

Några månader tidigare hade jag gett samma material till mottagningen som jag var inskriven hos. De tolkade filmerna som att jag var ängslig och orolig av mig, men såg inga autistiska beteenden. Hur kan autismen vara så osynlig för ett utredningsteam men så synlig för ett annat?

Jag förväntar mig inte att gemene man vet så mycket om hur autism kan uttrycka sig. Däremot förväntar jag mig betydligt mer från de yrkesverksamma som möter oss. I de positionerna kan okunskap få omfattande och långsiktiga konsekvenser som kan förvärra individers mående. Deras beslut har en stor betydelse i människors vardag och då behöver de veta hur det kan vara att leva med autism.

Diagnosen gav mig möjlighet att söka stöd från flera av samhällets instanser. Jag har fått en psykolog på habiliteringen, en boendestödjare via kommunen och ett personligt ombud för stöd vid ansökningsprocesser. Jag har också kontakt med en neurolog eftersom mina krampanfall berodde på en oupptäckt epilepsi som nu är välmedicinerad. Efter autismdiagnosen slussades de psykiatriska medicinerna ut och en stödstruktur runt mig började formas. Bara några månader senare flyttade jag hemifrån igen till ett eget boende.

Till skillnad från vården känner jag en annan maktlöshet kring kommunens insatser. Man bor där man bor och har den handläggare man har. Vården har jag istället kunnat slingra mig igenom tack vare det fria vårdvalet. Inte nöjt mig förrän jag är nöjd. Sökt mig fram till trygghet och kompetens. Nu har jag vårdgivare som har ett synsätt på mitt fungerande som matchar mitt. I våra givande samtal tolkar de mitt språk och skapar pricksäkra formuleringar som ökar min självkännedom och självacceptans.

Den autismspecifika kompetensen behöver höjas betydligt bland handläggarna inom kommunen. Jag saknar de ifyllande orden, fortsättningen på mina meningar och bekräftelsen i blicken, orden och kroppsspråket. Hur ska den lägsta nivån höjas när det ännu inte verkar vara ett prioriterat och övervakat område? Magra enkäter med smala svarsalternativ behöver ersättas med enkäter vars svar faktiskt kan leda någonvart och vara underlag till förbättring. Man bör kunna följa hur utvecklingsarbetet fortgår och vilka åtgärder som har vidtagits under den senaste tiden. Mängderna av människor som påtalar brister borde tyda på att brister existerar inom systemet.

Vid kontakt med kommunens handläggare gör jag allt jag kan för att förklara mina svårigheter och utmaningar i vardagen, men ibland vänds den förmågan nästintill emot mig. Mina styrkor placeras ovanpå mina svårigheter, i tron om att jag bör klara vissa moment för att jag klarar andra. Mina tillgångar tar inte bort mina nedsättningar. Ojämnheterna finns i mig och många andra inom autismspektrumet. För mig är det lättare att korrekturläsa ett långt dokument än att laga en måltid. Men mitt detaljseende i läsningen hjälper mig inte i matlagningen. Där kan det istället vara en nackdel och jag kan tappa tidsperspektivet och fastna vid skärbrädan.

I nuläget väntar jag på handläggarens beslut om fler boendestödstimmar. Min vardag skulle verkligen underlättas om jag framförallt fick mer tid avsatt för stöd under matlagningsprocessen. Då skulle jag kunna bunkra upp med matlådor som jag kan äta när jag är ur form.

Jag har haft boendestöd i drygt två år. Egentligen begär jag inte att boendestödjaren behöver veta massvis om autism, även om det såklart vore önskvärt. Men såvida personen har nyfikenheten, lyhördheten och flexibiliteten så skapas förståelsen för min unika autismprofil vartefter. Några kärnområden kan dock vara bra att känna till på förhand, såsom mitt behov av förutsägbarhet, anpassning efter dagens energinivå och en lugn miljö. För egen del tänker jag inte att jag har speciella behov utan snarare utökade behov.

Bland allmänheten kan jag ofta skilja mellan fördomar och en osäker följdfråga från någon som gärna vill att jag förklarar mer om vad jag behöver och hur mina upplevelser är. Jag brukar nämna att jag mår bra av en mjukhet i bemötandet och att autism är ett sätt att fungera, tänka och vara på. Inom en och samma individ uttrycks autismen i ett oändligt antal av lager och nyanser. Det är ju svårt för gemene man att skapa sig en bild av vad det kan innebära att leva med autism när vi alla är så olika. Spektrumet rymmer en oändlig variation även om vi har våra gemensamma nämnare. Som egenerfaren lever man igenom sina egenheter och äger de upplevelserna. Inifrånperspektivet är en dyrbar tillgång som kan användas för att skräddarsy vården och anpassa stödet. Därför behöver yrkesverksamma (likväl som privatpersoner) kliva in i ett utforskande med nyfikenhet, engagemang och ett öppet sinne.
Alla människor är komplexa och våra karaktärsdrag vävs samman. Jag lär mig fortfarande om vilka delar av autismens alla komponenter som finns hos mig. Under vilka omständigheter ställer en del till det och när kan jag använda en viss del till min fördel?

Neuropsykiatriska tillstånd är vanligt förekommande och miljontals människor lever med dessa tillstånd världen över. Tillsammans behöver vi samla kraft för att fler ska få möjlighet att veta mer.

I nästa inlägg berättar jag om några omständigheter som har påverkat mig längs vägen ut i vuxenlivet. Jag lyfter också hur värdefullt det vore på både individuell och samhällelig nivå om vi värdesatte neurodiversitet mer.