Vägen till diagnos

I 23 år levde jag igenom mina autistiska egenheter som i allt högre ålder blev till svårigheter. Hur hade det blivit om jag hade fått veta tidigare att jag har autism? Under vilken tid hade den vetskapen varit till störst nytta?

Med tanke på att jag började känna av mina gränser när jag var på väg ut i vuxenlivet så kanske det hade haft stor betydelse då. Upplevelsen av att bilkörningen var så oerhört svår, men att inte förstå varför. Allt fler frågetecken. Varför har jag så lätt för en sak men så svårt för någon annan? Varför kan jag inte förklara klockan när jag arbetar i ett klassrum men förklara avancerad gymnasiematematik när jag sitter själv med endast en elev? Varför tar det ibland tvärstopp? Var passar jag in?

Jag upplevde fler motgångar och påfrestningar och min psykiska ohälsa ökade. Trots att utmattningen säkerligen var brinnande nära under vissa perioder så fortsatte jag att ta in kunskap och tog studenten med vetskapen om att jag hade gjort mitt yttersta. Efter gymnasiet hade jag några år av blandade sysselsättningar parallellt som jag försökte komma in på läkarprogrammet. Det blev några omvägar innan jag till slut blev antagen. De intensiva studierna kostade på och det psykiska slitaget byggdes upp. Det tog inte många månader förrän jag kraschade. Där och då var jag minst sagt förvirrad över vad som hade hänt och ungefär vid den tidpunkten började jag misstänka att det kunde bottna i något mer än en utmattning.

När jag som 22-åring sökte vård i aningarna om autism var jag rätt så vilsen i mig själv och min riktning framåt. Då började det mest turbulenta året jag har upplevt. Långa stunder, dagar och veckor när ångesten rev och skavde inifrån. Mörkret som var så främmande och skrämde mig.
Tiden kändes evighetslång.
Jag behövde hävda mig mitt i allvarliga biverkningar av diverse mediciner som jag mådde sämre av.
Som tur var hade jag och mina föräldrar kvar den egna rösten, men jag undrar hur det hade blivit ifall vi lutade oss tillbaka.
Jag flyttade hem till föräldrarna igen och blev helt beroende av andras närvaro, omsorg och trygghet. Krampanfall, inläggningar och tvångstankar. Vad är det som händer med mig?

Vården förstod inte heller. Istället för att se mina reaktioner som tecken på överkänslighet för vissa psykiatriska läkemedel började jag betraktas som psykisk sjuk. Jag mådde fruktansvärt dåligt av mediciner som de flesta i min situation mår bättre av. Vissa vårdgivare började se på mig med skepsis i blicken och några skapade en tidig övertygelse om vad som tyngde mig och vad som absolut inte ingick i min problematik. En gång hann jag knappt sätta mig i stolen förrän min nya läkare sa att jag nog inte har autism. Jag minns att jag var förvånad över att något så snabbt antogs och även om det säkert var välment så blev jag snarare provocerad.
Men det fanns också dem som bemötte mig med en stor mängd medmänsklighet. Ibland räcker det så långt, i väntan på fler svar. En fysioterapeut som hade hälsan som sitt främsta fokus och som mötte mig med mjukhet. Som såg mig där jag var och lyssnade till allt som jag sa ekade i huvudet. Någon som tog av sig glasögonen för sjuka tillstånd, åtminstone för en stund.

I sökandet efter förbättring skickade jag en egenremiss till en annan mottagning som utför neuropsykiatriska utredningar. Något halvår senare fick jag ett brev med en kallelse. Tider bokades in och nu skulle mina svårigheter beskrivas både av mig själv och föräldrarna. Jag gav även videomaterial från min barndom för att de skulle kunna göra en objektiv bedömning. Min psykolog lyssnade nyfiket, öppet och utan någon form av skepsis i blicken vilket fick mig att kunna berätta mer. Hon la särskilt märke till en del av min historia. Jag föddes i vecka 26, mer än tre månader för tidigt. Utredningen förlängdes och hon fördjupade sig inom hur det kan påverka fungerandet. De flesta barn som föds prematurt utvecklas som förväntat och når en god hälsa. Många av dem kan dock uppvisa en större ängslighet och oro än andra barn. Inlärningen kan också vara påverkad och de kan ha svårt med att koordinera rörelser, inhämta information och processa intryck. Dessutom är autism betydligt vanligare än hos befolkningen i stort.

Utredningspsykologen sa de omtumlande orden ”Du har autism”. Det var en helt annan sak att ha tänkt det själv jämfört med att höra någon annan säga det högt. Efter beskedet kom en lättnad på så många plan inom mig. Men direkt därefter kom också tanken: ”Vad ska jag göra om någon ifrågasätter min diagnos? Det har knappt hänt, som tur är. Man kan vara tillräckligt skör när man nyss har sprungit i mål.

Vi har alltid pratat om att jag var så liten när jag föddes. Däremot har vi inte riktigt tänkt på att hjärnan inte alls är lika stor och utvecklad som den ska vara när man möter omvärlden. Min äldsta vän (som jag har haft sedan sjukhustiden) har sagt: ”Vår hjärna var ju som en jordnöt när vi föddes, men den ska ju se ut som en valnöt!”. En kritisk fas i hjärnans utveckling sker därför istället i sjukhusmiljö. Även om allt som möjligt görs för att efterlikna den inbäddade och lugna miljön i livmodern så når man givetvis inte hela vägen fram. Med tanke på alla risker och min födelsevikt på 536 gram så klarade jag mig oerhört lindrigt undan.

Idag följer man noggrant utvecklingen hos de extremt för tidigt födda barnen (som är födda före vecka 28) för att stödja vid behov. När jag lämnade sjukhuset var alla tacksamma för att jag ens överlevde och den traumatiska tiden blev ett avslutat kapitel. Kanske framstår det nu som uppenbart att man borde ha följt oss lite extra, men jag är ödmjuk för att man inte gjorde det då. Vi var bland de första överlevarna i de graviditetsveckorna. Idag vet man betydligt mer om hur barnen kan påverkas och att kroppen reagerar tidigt på yttre stimuli som beröring.
Om min familj hade fått reda på vilka drag som var vanligt förekommande inom gruppen så hade de nog inte blivit lika frågande när saker och ting blev svåra för mig. Att endast känna till intryckskänsligheten hade nog räckt långt.

Det går givetvis inte att säga med full säkerhet, men den extremt förtidiga födseln har antagligen påverkat mitt fungerande. Autismdiagnosen har haft stor inverkan men det är främst utredningens funktionsbeskrivning som har underlättat för mig personligen. Genom att svårigheterna ringades in så blev det lättare att förstå vad som är vad och att hitta nya sätt att hantera vardagens utmaningar. En tidigare kännedom om mitt fungerande hade troligen besparat mig mycket lidande. Jag hade nog sluppit flera nedåtgående spiraler och kanske även den utmattning som jag fortfarande lever med.

Det är när ens gränser trycks på som man känner att det finns begränsningar. Om man får ökad psykisk ohälsa är inte alltid exponering den rätta vägen, ens reaktioner kan också vara ledtrådar och varningssignaler på att man inte bör vara kvar i den situationen eller anpassa något. Reaktionerna kan ibland bottna i en inbyggd neuropsykiatrisk svårighet som inte går att exponera bort, som det istället bör anpassas kring utifrån individens förutsättningar.

I nästa inlägg fördjupar jag mig inom vad som hände efter autismen bekräftades och hur värdefullt det var. Vilket stöd har jag fått? Hur ser jag på mig själv idag?