”Mina tvångstankar sa att jag skulle kasta mig framför tåget”

Började skada mig själv mycket
Det började när jag var 9 år med att jag inte kunde sova själv på nätterna, men jag kämpade på med skolan i 4 år till. När jag var 13 år fick jag tvångstankar att jag ville kasta mig framför tåget och började skada mig själv mycket. Mamma åkte med mig till BUP-akuten, men där fick vi inte hjälp. De sa att ”Du kommer inte ta livet av dig de närmsta 24 timmarna” och skickade hem mig med några recept på piller. När jag försökt ta livet av mig sa de: ”Här är det barn som är jättesjuka” och skickade hem mig igen. De gjorde ingenting, men var väldigt generösa med mediciner. Jag tycker det var skönt att slippa vara där, men samtidigt var det jobbigt att inte få hjälp. Efter ytterligare besök på BUP-akuten, remitterade de mig till slut till vanliga BUP, vilket var jättebra för mig. De visste inte då att det var PANS, men jag tycker att de kunde ha utrett mig på neurologen. Till slut blev jag psykotisk och var som ett paket. Jag minns inte så mycket från den tiden och det är väl kroppens försvarsmekanism att stänga av såna jobbiga minnen. På vanliga BUP fick jag i alla fall psykologhjälp och antidepressiva, som hjälpte mig mycket.

” Jag har varit så deprimerad, rädd för människor och inte kunnat gå utanför dörren på väldigt länge”

Mamma läste om PANS
Mamma hade läst om PANS och ju längre tiden gick började hon känna att det stämde in på mig. Hon sökte upp en läkare på Barnsjukhuset, där jag fick antibiotika. Då blev jag plötsligt bra! Men det visade sig att jag inte tålde antibiotikan och fick sluta ta dessa mediciner. Så jag blev sjuk igen och var sjuk i ett halvår. De provade kortison, men det blev jag bara ännu sämre av. Då fick jag äntligen beskedet att jag skulle få prova IVIG, som är ett dropp med vita blodkroppar. Bara en dag efter mådde jag supermycket bättre och kunde börja leva igen. Nu har jag fått det under ett år. Mitt mående går upp och ner, men det är mycket mer stabilt nu. Varje månad åker jag till Göteborg och får 1 liter dropp med vita blodkroppar för att stärka mitt immunförsvar. Det är som att jag får ett helt nytt immunförsvar.

Sjukdomen har tagit så mycket ifrån mig
Jag har inte kunnat gå i skolan sen jag var 13 år, och nu fyller jag snart 17. Jag har varit så deprimerad, rädd för människor och inte kunnat gå utanför dörren på väldigt länge. När jag försökt gå till skolan så har jag alltid fått åka hem, för att jag inte klarat det. Sjukdomen har tagit så mycket ifrån mig: När jag var 14-15 år kunde jag plötsligt inte läsa längre. Jag fick också mycket tics och tvång: olika läten och tvångstankar om att jag till exempel måste gå på toa hela tiden. Jag har även haft mycket tvångstankar om att skada mig själv. Det pågick under två år. Men efter att jag fick min hund så upphörde det. Min hund är allt för mig. Hon kommer direkt när jag är stressad eller mår dåligt. Märker hon att jag mår dåligt så kommer hon och ligger hos mig hela natten. Hon känner in det direkt. Jag brukar säga att hon är en ”pudel på recept”.

”Du är inte ensam, det finns andra som känner som du ”

Måste använda rullstol mellan behandlingarna
Idag vet jag att jag har ADHD, PANS och Aspergers, men jag är osäker på den sista diagnosen, eftersom PANS kan göra att man får autistiska symtom. PANS har också satt sig på min kropp: jag har ont i lederna som liksom åker ur led dagligen. Jag har tidigare varit väldigt aktiv: tävlat i slalom, akrobatik och ridning. Råkar jag se på tv och det är akrobatik så bryter jag ihop, eftersom jag älskade det och inte kommer kunna göra det igen. Nu måste ha rullstol mellan behandlingarna, för att jag inte orkar gå.

Kommer inte att få gå på gymnasiet
Det känns jobbigt att jag förlorat så mycket av mitt liv, men jag försöker att inte tänka på det. Jag drömde alltid om att läsa på högskola, men det går inte eftersom jag missat hela högstadiet och att gå på gymnasiet inte är möjligt för mig. Så nu funderar jag på en floristutbildning till hösten. Jag har alltid älskat växter och blommor, så det ser jag fram emot. Mitt fokus är att bli frisk och må bra och så tar jag det andra sen. Jag behöver inte tänka på det nu för jag kan ändå inte påverka det, så jag försöker att bara vara i nuet så mycket som möjligt.

Mitt råd till andra barn som mår väldigt dåligt är att gå till BUP och se till att få hjälp. Du är inte ensam, det finns andra som känner som du.

FAKTA OM PANS
PANS är inflammatoriska tillstånd i centrala nervsystemet PANS som förekommer i olika svårighetsgrad, men de flesta drabbas av allvarliga psykiatriska symtom. En typisk bild är att ett tidigare helt friskt barn plötsligt insjuknar med symtom som exempelvis tics, svåra tvång, ätstörning, ångest, koncentrationsstörningar, aggressionsutbrott, skrivsvårigheter och muskel- och ledsmärtor. I bland ses också psykotiska symtom som hallucinationer och paranoida vanföreställningar. Självmordstankar och självskadande beteende, även hos små barn, förekommer också.

Läs mer om PANS här (extern länk)