Vikten av igenkänning

Ibland märks inte autismen i sig, men följderna av den. Som jag tidigare har nämnt så har jag upplevt mycket som jag inte har kunnat tolka eller beskriva, allra minst som barn. Jag visste ju inte heller hur andra upplevde vissa situationer inombords. För mig har det normala varit att i praktiska sammanhang behöva tänka på varje steg, eftersom processen inte har varit automatiserad. Detta medför givetvis att mer energi går åt till de vardagliga sysslorna. Sådant som de flesta kan göra utan att knappt behöva tänka, behöver jag mentala manualer för. Ordningen kan jag öva på, lära in och tillämpa. Det är en strategi.

När jag hör alla ord som sägs och först tolkar dem bokstavligt får jag ofta lägga till tanken ”personen menar egentligen inte så”. Därför kan vissa yttranden lätt uppfattas som ganska hårda, åtminstone direkt när jag hör dem. Lite ironiskt kan man väl säga att man besparar mig en del tankeverksamhet genom att säga vad man menar och mena vad man säger.

Intryckskänsligheten är inget kriterium men många inom autismspektrat berättar om den. Vissa upplever det som att de efter alltför många intryck inte kan ta in fler. Det blir fullt. Jag hörde någon säga att den hellre föredrar att beskriva sig som extra mottaglig för intryck. Det är nog synonymt vid vissa tillfällen, ibland känns det som att alla intryck nuddar mig.

Energin kan variera kraftigt eller sänkas hastigt för att sedan återhämtas långsamt. En sak kan fungera i den rationella tanken, men inte i det praktiska genomförandet. Någonting kan vara möjligt, men så pass energikrävande så personen är dränerad efteråt.

Alla dessa exempel har jag hört olika versioner av från de med NPF. Även om var och en har sin unika historia så läser vi ofta av varandras signaler med skärpa. Mycket förstås utan att ord behövs och det är så befriande. I dessa sammanhang känner jag gemenskap. Det räcker inte med att höra ”Du är inte ensam”. Man behöver veta och känna att man inte är det.

Mina stressgränser är värdefulla ledtrådar, de ger mig kännedom om hur jag kan leva i längden och få må som allra bäst. Vissa av de utmaningar som jag har nu kommer nog mildras när utmattningen klingar av.

Några månader efter utredningen fick min familj följa med till habiliteringen för några tillfällen om autism. Både vi med diagnosen och våra närstående deltog. Min familj påverkades också mycket av beskedet om autismen och har från dag ett strävat efter att lära sig mer.

Något halvår senare fick jag gå i grupp med andra autister och lära mig mer om vad autism kan innebära. Jag hade tidigare inte riktigt trott att jag hade särskilt svårt för mentalisering (förstå egna och andra människors beteenden, tankar och känslor). Det har jag kanske inte, men när de nämnde ett av många exempel kände jag mig minst sagt träffad. När vi försöker tolka någon annans reaktioner och signaler gissar vi efter det som verkar mest sannolikt. När man har autism kan processen till denna gissning ta längre tid och mynna ut i en mängd olika alternativ eftersom ingen av dem känns mest sannolik. Kanske beror en del av min ständiga analysering på det här. Jag har dock sällan något emot att vara analytisk och kan ha användning för det.

I åratal har jag täckt över obehaget inom mig, till största del omedvetet och inlärt. Min största utmaning framöver kommer att vara att skala av lager för lager. När jag på senaste har varit i trygga miljöer har jag ibland märkt att något har släppt. Jag kommer på mig själv med att göra något litet reflexmässigt uttryck i ansiktet, som lyhörda har sett och reagerat omtänksamt på. Jag tänker särskilt på en situation där det verkade som att de såg på mig att det blev svårt när flera började prata samtidigt. Efter mitt ansiktsuttryck ändrade de nämligen sitt bemötande.

När det försiggår för mycket inuti så fryser jag nog till och visar desto mindre utåt. Det är ju svårare att lägga märke när reaktioner saknas än när de finns, men den skickligaste kan nog se att jag stelnar till i både mimiken och kroppen.

Det finns inte längre skäl att tona ned autismen vare sig tillfälligt eller långvarigt. Det mest hälsosamma vore om jag tillåter mig att bli spänd när urladdningen är ett faktum mitt i folkvimlet i butiken. Jag får visa mig autistisk och i de stunder när jag har vågat det har jag inte en endaste gång blivit hånad eller förminskad. I andra situationer syns det ju inte när jag spänner tårna, smalnar av i tänkandet eller försöker sortera vilka intryck som ska registreras och inte. Då behöver jag istället förklara vad som händer.

Eftersom detta inlägg är mitt sista vill jag lista några rekommendationer, utan inbördes ordning:

• Även när du inte vet vad ett försämrat mående beror på, sök hjälp. Att utreda sambanden är vårdens uppgift, vid god vård är det inte på dina axlar. Vid väntan och försämring kan hela ens system börja lysa rött, då kan det vara betydligt svårare att ta till sig av insatser.

• Kommande planer innehåller en viss ovisshet. Att besvara några frågor kan tydliggöra och underlätta för vissa: Vad? Var? När? Med vem/vilka? Hur? Varför? Vad händer sedan?

• Kombinera texter och symboler vid information. Det finns gott om bildstöd på nätet. Även mobilens emojis går att förstora och skriva ut. Vid slutet av möten kan vissa uppskatta att få en enkel lapp med några punkter om vad man har kommit överens om och vad som händer härnäst.

• Vid misstanke om NPF och nyfikenhet för andra med sådant fungerande, fråga en förening om du får prova att delta på en medlemsaktivitet eftersom du känner igen dig i de funktionssätten. Attentions och Autism- och Aspergerförbundets föreningar finns runt om i landet.

• För den som vill veta mer, sök dig runt bland nätets medier, habiliteringens hemsidor, förbunds/föreningars/organisationers hemsidor, UR Play, YouTube-videos, Facebook-grupper m.m. Här på Våga Pratas blogg finns många personliga berättelser som visar bredden och omfattningen av psykisk ohälsa.

Allt fler uppmärksammas inom spektrumet, även äldre som under många år kan ha känt en stor inre och yttre oförståelse. Några av dem har känt igen sig när yngre i släkten har fått sina förklaringsmodeller inom NPF-området. Diagnoserna i de högre åldersspannen är procentuellt lägre än vad vi känner till om förekomsten av dessa tillstånd. Med andra ord finns antagligen ett stort mörkertal.

Spektrumet blir större och djupare, det är inte linjärt. Forskningsmässigt kliver Sverige fram och sedan drygt tio år tillbaka finns ett kompetenscentrum om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (KIND, Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet). Jag skulle tro att vi lever i rätt tid. Tillsammans kan vi sticka hål på föreställningar, nyansera kunskapen och fördjupa samtalen.

Tusen tack för att ni har tagit till er av min berättelse och visat engagemang, förståelse och omtanke. Er värme har stärkt mig i det som vissa kan betrakta som en svaghet.