Berättelser

Skolpersonalen hade inte tillräcklig kunskap om autism för att förstå mig

Julia har aspergers syndrom, tidigare tvångshandlingar, nedstämdhet och ångest.

Att någonting hos mig var annorlunda kände jag för första gången när jag placerades på dagis. Jag kunde inte identifiera mig med de andra barnens sätt att tänka, och lyckades inte få något som helst grepp om de sociala spelreglerna. Trots att jag kämpade för att vara till lags råkade jag ständigt i konflikter med både barnen och dagispersonalen, utan att jag visste vad jag hade gjort för fel. Jag blev utfryst, och senare mobbad under större delen av min skolgång.

Jag avfärdade känslan av att vara annorlunda som en inbillning. Det var ju inte konstigt om jag kände ett utanförskap, när jag i en konkret mening verkligen stod utanför. Om jag bara lyckades få jämnåriga vänner så skulle alltihop nog lösa sig av sig själv.

Gjorde allt för att bli accepterad.
Jag var mycket naiv och övertygad om att alla skulle tycka om mig om jag bara var tillräckligt snäll. Att de andra barnen tog avstånd från mig kunde alltså inte tolkas på något annat sätt än att jag inte var snäll nog. Jag insåg att detta var något jag måste ändra på. Det slutade med att jag satsade stenhårt på att göra rätt på de sätt jag kunde förstå: genom att vara så duktig som möjligt, och så snäll som möjligt.

Det som slutligen fick mig att inse att jag inte var som andra barn var intressant nog att jag började få vänner. Ju närmare jag kom de andra barnen, desto mer uppenbara blev skillnaderna i våra olika sätt att uppfatta världen. Insikten var häpnadsväckande, och full av förundran förklarade jag mina tankar för mamma. Det var då han berättade för mig vad alla samtal och tester på barn och ungdomshabiliteringen hade gått ut på, och vad utredningen hade visat.

“Verkligt utanförskap handlar inte om att känna sig annorlunda, utan om att leva i värld som man inte kan dela med någon.”

Diagnosen gav en känsla av att bli förstådd
Jag var elva år när mamma berättade för mig om diagnosen. Trots att jag aldrig hade hört talas om vare sig autism eller Aspergers syndrom överväldigades jag av en befriande känsla av att ha blivit sedd och bekräftad. Beskedet att jag hade en livslång funktionsnedsättning, som för alltid skulle skilja mig från andra människor minskade känslan av utanförskap markant. Verkligt utanförskap handlar inte om att känna sig annorlunda, utan om att leva i värld som man inte kan dela med någon. Nu visste jag att det inte var sant. Jag visste att det fanns människor även utanför min familj som förstod mig och att det fanns andra som delade mina upplevelser. Min värld var måhända glest befolkad, men den var i alla fall befolkad. Det var en otroligt trösterik, hoppingivande tanke.

Vardagen är full av stressmoment
Mitt annorlunda sätt att ta in och bearbeta information innebär att vardagen är full av stressmoment. Jag ser detaljer på bekostnad av helheten, och har därför svårt att identifiera sammanhangen omkring mig. Jag förstår inte oskrivna regler, och har en mycket begränsad förmåga att läsa av andra människors kroppsspråk och mimik. Jag kan inte sortera i alla intryck som väller in över mig, vilket får världen att framstå som rörig, intensiv och förvirrande.

Utvecklade tvångshandlingar
För att hantera all otrygghet utvecklade jag tvångshandlingar under mellanstadiet. Det var en destruktiv strategi, som gav en kortvarig illusion av kontroll. Problemet var att ju fler tvångshandlingar jag utvecklade, desto mer fanns det som kunde bli ”fel”, vilket bara ökade ångesten, och drev fram ännu fler tvångshandlingar. Jag skämdes mycket över hur irrationellt jag betedde mig, och försökte dölja mina tvång så gott det gick. Lyckligtvis tog jag mig ur tvången med hjälp av KBT till slut.

Efter att jag fått min Aspergerdiagnos lades undervisningen i skolan upp på ett mycket strukturerat sätt. Det gjorde att jag mådde bra, kände mig trygg och till och med kunde uppskatta skolresorna. Allt detta förändrades när jag började på högstadiet.

På högstadiet fick Julia inte rätt hjälp
Man skulle kunna tro att eftersom jag hade min diagnos, och det dessutom fanns konkreta exempel på strategier som fungerat, så borde det ha varit en enkel match att hitta en fungerande struktur även på högstadiet. Men trots att jag gick där i tre års tid lärde sig lärarna aldrig att förstå mitt behov av tydlighet. Mina föräldrar och habiliteringen kämpade för att få en förändring. De påminde gång på gång om mina behov. Lärarna nickade och höll med, men gjorde ingenting annorlunda i praktiken.

Autismen påverkar skolarbetet
Nästa gång jag drabbades av psykisk ohälsa var på gymnasiet. Det faktum att jag har autism påverkar också min förmåga att prestera i skolämnena. För den som inte förstår hur jag fungerar kan det se ut som om jag är väldigt ojämn. Jag har lätt för språk och har varit en hängiven bokslukare sedan lågstadiet, ändå misslyckades jag ofta kapitalt med uppgifter som handlade om läsförståelse. Störst problem hade jag med svenskan. Grammatik och ordkunskap klarade jag utan problem men värre var det med litteraturanalyserna. Att upptäcka underförstådda budskap och förklara varför människor agerar som de gör är typiska exempel på vad som brukar vara svårt för personer med autism.

“Inget av detta skulle ha framstått som motsägelsefullt om min funktionsnedsättning hade varit synlig. I så fall hade det varit självklart för var och en att jag har svårt att prestera inom områden där jag har en funktionsnedsättning men klarar mig bra i sammanhang där funktionsnedsättningen inte är något problem.”


På gymnasiet var tempot på undervisningen alldeles för högt och flödet av information för stort. Jag behövde prioritera men visste inte hur. Kurs efter kurs fick avbrytas, och jag utvecklade psykisk ohälsa i form av ångest och nedstämdhet. Efter en tids stödsamtal ordinerades jag medicin och situationen vände innan den hann bli verkligt farlig. Jag började försiktigt att ta upp studierna igen men mina svårigheter att prioritera och se sammanhang kvarstod och ledde till upprepade bakslag.

En period av nedstämdhet och mörker
När jag mådde som sämst kändes allting meningslöst och nattsvart. Saker som tidigare intresserat mig och fått mig att må bra kändes plötsligt enbart jobbiga. Jag kunde börja gråta utan någon egentlig anledning. Den psykiska smärtan var så stark att jag kunde känna den fysiskt, och jag måste mobilisera alla mina krafter enbart för att förmå mig att resa mig upp ur en stol. Jag uppfattade världen på ett avlägset, likgiltigt sätt. Det enda som existerade var mörker, smärta, ångest och hopplöshet.

“Känslan av att trots maximala ansträngningar ändå inte kunna leva upp till kraven fick min självkänsla att rasa samman.”

Känslan av att trots maximala ansträngningar ändå inte kunna leva upp till kraven fick min självkänsla att rasa samman. Jag såg mig själv som värdelös, och fick en allt svartare syn på livet, tillvaron och framtiden. Skolan, däremot, kunde fortfarande inte se problemet. De såg en elev som var aktiv på lektionerna, räckte upp handen, svarade på frågor och kunde tala länge och intensivt om sådant som intresserade henne. I deras ögon tydde detta på styrka, självsäkerhet och ett gott mående.

Sjukskriven på heltid
Till slut gick det inte längre. Jag blev sjukskriven på heltid, med nedstämdhet och ångest. Psykiatrin kopplades in, och tack och lov fungerade behandlingen. Det tog mig fem år att bli färdig med gymnasiet, och inte förrän det sista året fick jag hjälp av en specialpedagog. Hon identifierade kärnan i det som tidigare framstått som en ostrukturerad soppa, avlägsnade de utmaningar som inte var kopplade till betygskriterierna och hjälpte mig med att komma igång och bolla idéer. Plötsligt hade jag A i en kurs som jag tidigare inte ens hade kunnat ta mig igenom.

Min psykiska hälsa har sedan dess varit någorlunda stabil. Jag mår inte alltid bra. Det finns stunder då jag bryter samman, tappar tron på mig själv och känner mig redo att ge upp. Men jag har börjat lära mig att det inte är farligt att känna så ibland. Det viktiga är att det inte är normaltillståndet

Otillräcklig kunskap om autism
Om man enbart ser till mina erfarenheter av psykiatrin gick behandlingen till och med bättre än man kunde ha förväntat sig. Men om skolan hade kunnat bemöta mig bättre i mina autistiska svårigheter, så skulle jag kanske aldrig ha behövt någon hjälp från psykiatrin.

Jag vill inte lägga någon skuld på skolpersonalen. De agerade i bästa välmening men problemet var att de inte hade tillräckliga kunskaper för att förstå. Att enbart fokusera på någons svagheter är skadligt för självkänslan. Men att enbart fokusera på någons styrkor kan också vara det. Se och uppmuntra varje människas potential – men ta också problemen på allvar.

De största utmaningarna
Mina största utmaningar i vardagen är socialt samspel, överstimulering och att hantera oväntade situationer. Varje gång jag interagerar med andra människor måste jag anstränga mig maximalt för att tolka andra människors uttryck, bedöma vad jag ska säga och hur mycket jag ska prata. Jag måste hela tiden tänka på att le, nicka och använda ett korrekt kroppsspråk för att inte bli missförstådd. Min förmåga att räkna ut vad andra förväntar sig är fortfarande mycket begränsad. Vardagen tar mycket energi, och jag blir extremt stressad av plötsliga förändringar och osäkerhetsmoment.

“För att undvika missförstånd i sociala sammanhang brukar jag vara öppen med mina svårigheter”

För att undvika missförstånd i sociala sammanhang brukar jag vara öppen med mina svårigheter; att jag lyssnar bättre om jag slipper se människor i ögonen, att jag har svårt att läsa av ansiktsuttryck, och inte kan avgöra hur mycket jag ska prata, och vilka samtalsämnen andra är intresserade av. Jag frågar öppet när jag inte förstår, och försöker förmå andra att vara öppna och ärliga mot mig. Repetitiva uppgifter, som att plocka bär eller sortera saker har en lugnande inverkan på mig, och kan hjälpa mig varva ner. Jag planerar mina dagar så att jag får gott om egentid utan aktiviteter, då jag kan bearbeta alla intryck och förbereda mig mentalt på det som ska komma.

Din diagnos säger inget om ditt värde
Jag vill att du som lever med psykisk ohälsa ska veta att en psykiatrisk diagnos, eller behov av vård inte säger någonting om ditt värde som människa. Du har rätt att bli bemött med samma respekt som vem som helst. Att leva med psykisk ohälsa innebär en viss sårbarhet. Men att vara sårbar är inte detsamma som att vara svag. Du måste inte orka allt. Du måste inte klara allt på egen hand. Du är lika värdefull, oavsett vad du presterar eller hur du mår.

Människor med psykisk ohälsa utkämpar svåra strider varje dag. Varje dag de tar sig igenom är en seger. De starkaste människorna är de som besegrar sina inre demoner, inte de som aldrig har haft några.

Träffar: 328

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *