”Jag fick mina diagnoser alldeles för sent i livet”

Tilde har Aspergers och ADD

Fick Hypotyreos i tidig ålder
När jag var 13 år så började jag få problem med magen, hade ofta ont i kroppen, var orkeslös och hade svårt att komma upp på morgnarna. Jag kände att något inte var rätt, så jag fick gå till en barnläkare och lämna blodprover. Det visade sig att jag hade diagnosen Hypotyreos. Det betyder att man har en underfunktion i sköldkörteln, som styr alla hormoner i kroppen. Det resulterar i att man blir trött, energilös och att kroppen går på lågvarv. Idag får jag medicin för det och har ätit det varje dag sen de första åren i grundskolan.
Under den perioden var det dessutom jobbigt att vara tonåring, men just att det påverkade mig fysiskt var väldigt tufft. Det var många år där jag inte förstod vad sjukdomen var, vad det innebar att ha den. Det är ovanligt att få det i så ung ålder och det var ingen annan som jag kände till, som hade det. Det ledde till att jag sköt undan det och tänkte: ”tänker jag inte på det, så finns det inte”.

Stökig i skolan på grund av fysiska måendet
Mitt fysiska mående påverkade mig väldigt mycket i skolan. Jag skolkade, bråkade med lärare och mobbade andra elever. En tjej som jag var bästa kompis i flera år och fick jag plötsligt för mig att jag inte gillade. Istället började jag hacka på henne och fick andra att skratta åt det. Jag tror att jag kunde göra det för att jag hade så många vänner och kunde vända hela klassen mot henne. Men jag gjorde det för att jag mådde så himla dåligt under den perioden och hade extremt dålig självkänsla. Att trycka ner andra var för mig ett sätt att komma upp själv.
En dag sa min pappas fru till mig att ringa upp tjejen jag mobbade och be om ursäkt. Hon accepterade inga undanflykter och jag blev tvungen att ringa. Jag bad om ursäkt och hon som jag mobbat godtog ursäkten. Det var verkligen som en befrielse att göra det, för jag kände såklart en extrem skam över mobbningen. Jag tänkte ofta på dem som jag hade utsatt, men det var väldigt svårt att avsluta mobbningen när man väl kommit in i det. Man mobbar ju för att man själv mår dåligt, så min räddning blev nog när någon annan gick in och stoppade det. Jag lärde mig extremt mycket av det.

”Hon talade om för mig att jag verkade vara extremt trött, nedstämd och saknade motivation. Då gick det upp för mig att jag ignorerat det tidigare och allt blev så tydligt”

Började känna av min psykiska ohälsa
Första året i gymnasiet började jag känna av min psykiska ohälsa på riktigt. Jag ville inte att någon skulle se att jag mådde dåligt, så jag dolde det tills skolsköterskan en dag kallade in mig för ett möte. Hon kunde se varningstecken i mitt beteende och frågade hur jag mådde. Där och då slog det mig på riktigt för första gången att jag nog inte mådde så bra som jag trodde. Hon talade om för mig att jag verkade vara extremt trött, nedstämd och saknade motivation. Då gick det upp för mig att jag ignorerat det tidigare och att allt blev så tydligt.
Efter det blev jag kallad till möte med specialpedagog och skolsköterska och de gjorde en basbedömning, samt kontaktade Unga vuxna – en psykiatrimottagning på Danderyds sjukhus. Där fick jag antidepressiva utskrivet för första gången. Jag fortsatte att gå dit några gånger, men jag kände mig mest tvingad och det hjälpte mig inte alls.

Hoppade av gymnasiet och gick om ett år
Tiden gick och jag blev bara sjukare och sjukare. Jag hade 80 procent frånvaro i skolan och hoppade av gymnasiet när jag var 19 år, efter att ha gått om ett år. När jag hoppade av skolan fick jag hela tiden förklara mig: att jag inte hoppat av för att jag var för lat, men det var ingen som förstod mig.
Till slut kontaktade jag sjukvården själv, eftersom jag kände att något inte stämde. Det visade sig att min Hypotyreos hade gått över till Hypertyreos, så kallat giftstruma.
Då går kroppen istället på högvarv hela tiden. Du kan äta hur mycket som helst, men det går bara rakt igenom. Jag pendlade extremt mycket i vikt och kunde gå upp 10 kilo på några månader för att sedan rasa lika mycket i vikt. Jag sov mycket, hade huvudvärk och kunde sova 12 timmar i sträck, men ändå inte orka ta mig upp ur sängen.
Det var en tuff tid för mig, men samtidigt var jag glad att de hade hittat vad som var fel. ”

”En julafton blev jag så dålig att jag blev medvetslös och fick åka ambulans in på Maria Pol. Jag ville egentligen inte, men jag behövde hjälp för att jag inte skulle ta livet av mig.”

Fick mycket mediciner
I samband med att jag fick giftstruma, satte man snabbt in mediciner på mig. Som mest åt jag 13 tabletter om dagen. Det var bland annat antidepressiva och tyreostatika, som skulle minska produktionen av hormoner. Jag var väldigt omedveten om alla mediciner och hur mycket jag tog. Jag litade helt på läkaren. I den vevan fick jag en allergisk reaktion och fick utslag på hela kroppen. Det visade sig vara mina antidepressiva mediciner som gav mig den reaktionen, så jag var tvungen att avbryta den medicineringen omgående.
När jag fick den allergiska reaktionen, började jag fundera över alla dessa mediciner påverkade min kropp. Av sjukdomen fick jag allvarliga skakningar och ryckningar bland annat i händer och nacke, och de gav mig medicin för att stanna upp det. Bara att förhindra skakningarna, behövde jag ta sex tabletter.
Att sätta in så mycket tabletter i den åldern är inte optimalt. Idag tycker jag att de hade kunnat agera annorlunda, så att jag inte hade blivit så trasig. Man är inte mogen för ett sådant intag av mediciner i den åldern. Det kändes som att man testade sig fram och struntade i om medicinerna gick att kombinera med till exempel alkohol.

Hade problem att hantera alkohol och medicin
Jag mådde väldigt dåligt psykiskt vilket gjorde att jag drack alkohol. En julafton blev jag så dålig att jag blev medvetslös och fick åka ambulans in på Maria Pol. Jag ville egentligen inte, men jag behövde hjälp för att jag inte skulle ta livet av mig. Där fick jag sova på en madrass och bita ihop.
På Maria Pol fick jag sen en bra kontakt som jag kunde gå och prata med. Han var väldigt snäll och jag upplevde att jag kunde gå dit när jag behövde prata av mig.

Ett av mina värsta minnen var när jag befann mig på en ö utanför Uppsala. Jag drack ett halvt glas vin och plötsligt så small det till. Jag grät och grät och ville inte leva längre. Just då hade jag tur, eftersom det var en polispatrull som precis kommit ut till ön. Jag förklarade situationen för poliserna som skjutsade mig till psykakuten på Akademiska. När jag väl kom till sjukhuset, väntade ett helt team på mig. De gick igenom alla mina saker som jag hade med mig och jag fick klä av mig naken framför en sköterska. De gav mig lugnande medel och jag vaknade dagen efter med världens ångest och visste knappt var jag befann mig. Jag hade alldeles för mycket mediciner i min lilla kropp. Det enda jag ville var att åka hem, så jag tog en sjuktaxi tillbaka till Stockholm.
Efter det kände jag att jag inte kunde fortsätta leva det livet, så jag kontaktade vården igen. De beslutade då att avbryta medicineringen och istället operera bort sköldkörteln. Efter det satte de in medicinering, som jag nu måste äta livet ut. Slutar jag äta den så dör jag. Jag trodde att det skulle vända efter operationen och att det var då det ”riktiga” livet skulle börja, men jag kände aldrig så, varken efteråt eller idag.

”Att jag kan älska en person så högt och sedan hata den personen så mycket sekunden efter, är en del av min autism”

Att få barn var räddningen
Några år efter operationen födde jag min son, som blev räddningen för mig. Ville jag inte leva för mig själv, så skulle jag leva för honom. Allt gick smidigt under min graviditet och man höll hela tiden koll på mina sköldkörtelvärden, så de inte skulle bli ännu sämre.
Ett par år efter att min son kom, separerade jag från hans pappa. Jag ville inte längre att han skulle komma mig nära och det fanns inget annat kvar än vänskap.
Det var en fruktansvärd period i mitt liv, då jag plötsligt skulle vara utan mitt barn varannan vecka. Min son är mitt allt och det viktigaste i mitt liv.
Just bytet varje vecka var jättetufft för mig. Det var så jobbigt att jag till slut fick be min kompis att göra det åt mig. Att lämna ifrån mig min son var som att någon slet ut mitt hjärta och hoppade på det, och det faktum att det kommer att vara så i många år framöver knäckte mig totalt.
Att lämna det som betyder allt för mig var så svårt, och jag tycker fortfarande att det är extremt tufft.
Det är som att jag tappar kontrollen när han inte med mig. Han gör det lättare för mig att andas och jag känner mig inte hel igen förrän han kommer tillbaka till mig. För jag faller inte isär när jag går med honom.

Fick Asperger, ADHD och ADD diagnos sent i livet
Jag fick mina diagnoser Asperger ADHD och ADD alldeles för sent i livet. Min autismdiagnos gör att en relation med en partner inte fungerar för mig. Att jag kan älska en person så högt och sedan hata den personen så mycket sekunden efter, är en del av det.

Jag har bra relation till mina vänner och att jag har många vänner tror jag beror på att när jag har bra stunder så är jag nog extremt glad, social och har mycket kärlek att dela med mig av. Ibland händer det att jag får problem med att förstå vad de menar, eller får för mig saker som inte stämmer. Mina vänner har lärt sig hur jag fungerar och vet om mina problem.
Jag har en problematik när det kommer till relationer och det förstod jag väldigt sent. Först blev jag förbannad över att jag inte fått diagnoserna tidigare, men samtidigt var det en lättnad. Det var skönt att få bekräftat att det inte riktigt stod rätt till. Hade jag fått mina diagnoser tidigare så är jag helt säker på att mitt liv idag hade sett annorlunda ut.

Hade jag vetat om mina diagnoser, så hade jag kanske lättare förstått mig på alla bakomliggande orsaker till mina beteenden. All ilska jag burit på och alla känslostormar jag genomgått.
Många brukar pratar om diagnoser som en styrka och en drivkraft. Jag är inte där än, men hoppas vara där inom en snar framtid: Att jag lär mig så mycket om diagnoserna och om mig själv att jag kan vända det till något positivt.

”Jag är idag drogfri från mina lugnande tabletter och har lärt mig att hantera mina panikångestattacker på egen hand. Att klara av det är ett stort steg för mig och är något jag är stolt över.”

Påminner mig själv att det är okej att vara sjuk
Det är jättetufft att bli sjukskriven. Jag valde att kasta många mediciner jag hade hemma och sa till läkarna att de bara gör mig sjuk och att jag inte ville ha alla dessa mediciner något mer. Jag blev ju inte frisk, så jag ville istället försöka klara mig utan dem.
Jag har träffat många olika läkare, men får aldrig riktigt någon behandling. Allt bara skjuts på framtiden och jag känner en enda stor hopplöshet. Jag vet inte vart jag ska vända mig och sitter bara och väntar. Det är ingen som riktigt vill ta ansvar och jag skickas bara runt hela tiden.

Idag är jag sjukskriven och har kontakt med olika vårdinstanser. Jag har även en fantastisk handläggare på Försäkringskassan som är en stöttepelare för mig.
Utöver det så jobbar jag dagligen med att lära mig att det är okej att vara sjuk.
Jag är idag drogfri från mina lugnande tabletter och har lärt mig att hantera mina panikångestattacker på egen hand. Att klara av det är ett stort steg för mig och är något jag är stolt över.
I sjukvården måste man stå på sig. Står du inte upp för dig själv, dina problem och berättar vad du ska ha hjälp med, så kommer du heller inte få någon hjälp. Det är jag som bestämmer över min kropp, och det måste jag visa tydligt.
Jag känner mig fortfarande misstrodd av vården och läkarna. Det känns som att de inte tror att jag är sjuk och det gör att mitt förtroende för dem hela tiden krymper. Jag vänder mig istället till dem jag vet lyssnar, och det har fungerat ganska bra.

Till alla unga där ute:
”De sa: en dag ska vi alla ska dö, jag sa: alla andra dagar ska vi inte det”. Jag försöker påminna mig om det varje dag. Gör allt för din skull, i din takt och det du orkar med. Det är okej att må dåligt och gräva ner sig, men sätt en tidsgräns för när du ska gå ur det också. Ta din tid, gråt ut, sen går du ut och kör!
När du ligger på botten finns det bara en väg att gå: Uppåt!
Vi gör det här tillsammans. Du är aldrig ensam och vi är många som ser och förstår dig.